Ребёнок солнца


– Аня – мое счастье! Она – аккумулятор, который не дает мне расслабляться. Благодаря дочери моя жизнь стала интереснее и насыщеннее. У нас каждый день расписан по минутам: изостудия, бассейн, адаптивная гимнастика, музыкальные занятия. Жизнь кипит! – говорит мама пятнадцатилетней Ани Лукьяненко.

С трудом верится, что это рассказывает женщина, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна. И знаете, она не жалуется на жизнь. Она, наоборот, благодарит судьбу за такую девочку.


Аня – поздний ребенок в семье, беременность стала полной неожиданностью для Елены Лукьяненко, но о том, чтобы избавиться от плода, не было и речи. Все девять месяцев будущая мама прожила в ожидании счастья. И оно случилось! Вот только в роддоме врачи не разделяли радости Елены и предложили отказаться от такого ребенка. Не принял девочку и ее отец. Такое бывает. Мужчины не всегда готовы брать ответственность за воспитание больного ребенка, особенно когда у малыша генетические нарушения. У мамы эта связь изначальна и безусловна.

«С рождением Ани передо мной встал выбор: сохранить семью или стать матерью-одиночкой. Муж отказался принять дочку. Переживала, что старшие дети тоже не захотят иметь такую сестру. Знаете, я готова была все бросить и уехать с Аней в другой город. Меня просто захлестывала любовь к этому ребенку!» – вспоминает Елена Лукьяненко.

Но в отличие от взрослого мужчины старшие дети Елены, напротив, ничего особенного в Ане не видели, с удовольствием возились с малышкой и безгранично ее любили. Их забота помогла Елене после выписки из роддома войти в обычный ритм жизни. Она не скрывает, что были бессонные ночи, проведенные в слезах и поисках ответа на вопрос, почему это случилось именно с ней?

«Я перечитала массу литературы о детях с синдромом Дауна, по крупицам собирала информацию. Жизнь, конечно, изменилась. Но мне повезло, моя Аня – спокойный ребенок, не устраивает истерик, не плачет, не капризничает. У нее нет никаких претензий к жизни, главное – чтобы мама была рядом. Аня ходит и говорит – а это очень облегчает жизнь, гораздо труднее родителям ребенка-инвалида, которого приходится носить на руках. У Ани есть и сопутствующие заболевания: парапарез, на фоне мозжечкового расстройства появились проблемы с передвижением. Массажи, иглоукалывания, лечебная физкультура – приходится много времени уделять реабилитации и тренировкам. Мы даже дома установили спортивной уголок, Аня каждый день там занимается», – рассказывает Елена.


Дети с синдромом Дауна особенно ранимые и доверчивые. Они нуждаются в принятии и любви. Еще для таких детей очень важно развитие, обучение элементарным вещам: держать вилку, мыть руки, рисовать или писать они учатся намного дольше, чем обычные ребятишки. Зато они прекрасные сиделки, рутинная работа абсолютно не вызывает негатива у таких людей. «Даунятам» принципиально важно социализироваться, посещать детские сады, ходить в школу. Пока они учатся – идет развитие, как только останавливаются и начинают сидеть дома – тут же развитие прекращается и начинается обратный процесс. Елена Лукьяненко это хорошо понимала, ведь она учитель начальных классов с большим стажем. С самого детства ее Анечка на некоторых уроках сидела за партой с обычными школьниками. Елена уверена, что такое общение полезно и школьникам – без опыта взаимодействия с инвалидами нельзя вырастить по-настоящему милосердного человека.

– Детям свойственно выяснять, кто сильнее. А если в коллективе появляется такой ребенок, то оказывается, что можно выстраивать совершенно другие отношения. Заботиться о слабом и беззащитном. И этот опыт помогает детям понять, что сильный человек не тот, который может ударить или обидеть, а тот, кто защитит и поможет, – говорит Елена Викторовна.

Долгое время наше общество с трудом принимало инвалидов. Да и сами люди с ограниченными возможностями здоровья запирались в доме, предпочитая вести затворнический образ жизни. К счастью, ситуация меняется. В городе действует несколько общественных организаций, которые объединяют людей с различными нарушениями здоровья. Не остаются в стороне и родители особенных детей. В спортивной организации «Импульс» Аня занимается под руководством специалистов по адаптивной физкультуре, а общественную организацию «Дети-ангелы» вообще считает родным домом.

– Для каждого нашего ребенка мы выстроили «траекторию развития». С ними занимаются педагоги и психологи, к ним приезжают специалисты из областного центра. Дети общаются между собой, дружат. Они очень радуются каждой встрече. И нас, взрослых, дети учат радоваться даже мелочам! Обычному ребенку тоже надо постараться, чтобы заслужить похвалу, а маленькие успехи детей с особенностями развития у родителей вызывают бурю радости. Надо же – сам книгу взял, произнес фразу по смыслу! – рассказывает Елена.

Три раза в неделю Аня занимается с учителем на дому. К ней приходят психологи и социальные работники Центра комплексного развития «Веста». Елена с Аней стараются бывать на всех городских мероприятиях, ходят на концерты, фестивали, ездят в загородные лагеря, путешествуют. А ведь Елена еще и работает!  

Мама особенного ребенка признается, что она счастливая женщина, уверена, что ее девочка – подарок судьбы и пришла в этот мир не просто так. Она обладает хроническим синдромом доброты, несет свет и радость. Не зря же таких детей называют «солнечными».



21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна – заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Синдром Дауна – наиболее часто выявляемая генная  патология. Распространен во  всех регионах мира и  не зависит от  качества жизни и  состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до  конца не  изучены.

 
По теме
Иркутская область, НИА-Байкал – Вопросы достижения показателей цифровой зрелости отраслей экономики рассмотрели на заседании Координационного совета по развитию цифровой экономики,
«Контрасты»: когда в песнях живёт душа - Администрация Шелеховского района Сложно представить культурную жизнь города и района без «Контрастов». Выступления коллектива украшают многие мероприятия, заряжая публику своей особенной энергетикой, эмоциональностью и искренностью.
Администрация Шелеховского района
Разговор о родном городе Усолье-Сибирское (12+) - Городская ЦБС Каникулы в библиотеке – это всегда интересно, весело и познавательно. Особенно если речь идет о том, что по-настоящему волнует – об истории своей малой Родины, о месте, где ты родился и живешь, где находятся твои корни.
Городская ЦБС
Сибирская проза языком хореографии - Газета Шелеховский вестник На втором Всероссийском театральном фестивале им. Валентина Распутина, который прошёл в Иркутске с 15 по 21 марта, молодёжный ансамбль песни и танца «Алтай» из Барнаула показал постановку,
Газета Шелеховский вестник